7 Fakta Seputar Down Syndrome yang Patut Kamu Ketahui


  • 7 Fakta Seputar Down Syndrome yang Patut Kamu Ketahui
    Bertepatan dengan peringatan World Down Syndrome Day yang jatuh setiap 21 Maret, publik diajak untuk peduli akan down syndrome, berikut faktanya yang harus diketahui(Foto:Dok.cottonbro/Pexels)


    Setiap 21 Maret, dunia memeringati World Down Syndrome Day atau Hari Down Syndrome Dunia. Tanggal ini dipilih karena sejalan dengan penyebab down syndrome (atau sindroma down) yakni kelainan satu dari tiga tipe sel termasuk trisomy-21. 

    Dilansir dari situs resmi World Down Syndrome, PBB mendeklarasikan 21 Maret sebagai Hari Down Syndrome tersebut pada 19 Desember 2011 lalu. Setahun setelahnya, berbagai negara di dunia turut merayakan dengan meningkatkan kesadaran publik akan down syndrome.



    Meski sudah hampir satu dekade peringatannya, keberadaan down syndrome dan stigma negatif terhadapnya masih terus terjadi. Begitu juga diskriminasi. Meski pada beberapa orang dengan down syndrome telah menunjukkan prestasi di beberapa bidang, termasuk olahraga dan politik. 

    Bertepatan dengan peringatan Hari Down Syndrome Dunia, berikut beberapa fakta seputarnya yang patut diketahui. 

    (Baca Juga: 5 Sosok Perempuan Disabilitas yang Menginspirasi)


    1. World Down Syndrome Day 2020 

    Setiap tahun, Down Syndrome International memeringati Hari Down Syndrome Sedunia dengan mengusung aksi Lots of Socks. Aksi ini berupa ajakan untuk mengenakan kaos kaki bergambar kromosom penuh warna yang dijual di seluruh dunia untuk membangun kesadaran akan hari down syndrome. Publik diajak mengenakan kaos kaki tersebut saat di rumah, tempat kerja, sekolah atau di mana saja pada (21/3), lalu posting di media sosial dengan tagar #LotsOfSocks, #WorldDownSyndromeDay, dan #WDSD2020. 

    Di samping aksi Lots of Socks, kampanye We Decide juga disebarluaskan. Kampanye ini berlangsung dari 1 Januari hingga 31 Maret mendatang yang menyuarakan agar semua orang dengan down syndrome diberi kesempatan untuk turut berpartisipasi sebagai pembuat keputusan terutama dengan peraturan yang berkaitan atau memengaruhi kehidupan mereka. 

    Aksi ini tak lepas dari apa yang kerap terjadi hingga hari ini ketika anggapan negatif dan ekspektasi yang rendah serta diskriminasi masih dialami oleh mereka yang down syndrome. Kampanye ini mengajak semua yang down syndrome untuk terlibat dalam berbagai aktivitas, diantaranya bergabung dalam daftar pendukung aksi di laman situs resmi World Day Syndrome, membuat video dan membaginya lewat sosial media, serta bergabung dalam konferensi online


    2. Mengenal lebih dekat Apa itu Down Syndrome

    Down Syndrome adalah kondisi di mana seorang anak dilahirkan dengan salinan ekstra dari kromosom ke-21 mereka atau disebut juga dengan trisomi 21. Kondisi ini menyebabkan keterlambatan perkembangan fisik, mental, dan kecacatan pada anak.

    Ada tiga jenis down sindrom yang perlu diketahui, yakni Trisomi 21, Translokasi, dan Mosaik. Trisomi 21 merupakan tipe umum dari Down Syndrome (sekitar 95%), yang terjadi ketika ada tiga kromosom nomor 21 yang ada di setiap sel tubuh. Manusia biasa memiliki 46 kromosom, tapi seorang dengan down syndrome memiliki 47. 

    Tipe kedua, Translokasi (4%), bagian dari kromosom 21 berdiam selama pembelahan sel dan menempel di kromosom lain, biasanya kromosom 14. Sementara jumlah total kromosom dalam sel tetap 46, kehadiran bagian tambahan kromosom 21 menyebabkan karakteristik down syndrome. Sedangkan, tipe Mosaik, terjadi ketika seseorang memiliki lebih dari satu jenis riasan kromosom. Pada down syndrome, mosaikisme berarti beberapa sel tubuh memiliki trisomi 21, dan sebagian lainnya memiliki jumlah kromosom yang khas.

    Down Syndrome pertama kali diperkenalkan pada tahun 1866 oleh Dr. John Langdon Down melalui publikasi tulisannya di Inggris yang menerangkan sejumlah anak-anak dengan gambaran umum yang sama, tapi berbeda dengan anak-anak normal lainnya.

    (Baca Juga: Partisipasi Bank Mayora Kepada Hari Sindroma Down Dunia)


    3. Apa tanda-tandanya? 


    (Kenali tanda dan karakteristik dari down syndrome.Foto:Dok/Pexels)

    Saat lahir, bayi dengan sindrom down memiliki tanda-tanda karakteristik tertentu, termasuk diantaranya yang bisa dilihat dari tampilan fisik, yakni fitur wajah datar, kepala dan telinga kecil, leher pendek, lidah menggelembung, dan mata yang miring ke atas. 

    Anak dengan down syndrome berkembang lebih lambat daripada anak tanpa kondisi tersebut. Biasanya mereka memiliki beberapa tingkat gangguan perkembangan, seperti perilaku impulsive, rentang perhatian yang pendek, kemampuan belajar lambat, serta komplikasi medis yang menyertainya seperti gangguan pendengaran, penglihatan, jantung, dan leukemia.


    4. Yang Mengukir Berprestasi 

    Situs listverse.com pernah mengungkap laporan 10 sosok dengan down syndrome yang mengukir prestasi tersendiri di dunia. Beberapa diantaranya berhasil di berbagai bidang, dari mulai dunia acting, modeling, desainer, politisi dan juga wirausaha. 

    Diantara mereka, aktris Jamie Brewer bisa jadi yang paling popular, berkat aksinya di seri American Horror Story. Brewer sudah lama berkecimpung di dunia teater, dan mencuri perhatian publik kala mengawali kariernya sebagai Adelaide 'Addy' Langdon di serial tv populer tersebut. Dari Australia, ada supermodel Madeline Stuart. Usai menghadiri peragaan busana Brisbane di 2014, ia ingin menjadi model dan memulai program latihan. Karier stuart melonjak ketika ia mendapat kesempatan berjalan untuk New York Fashion Week, Paris Fashion Week dan London Fashion Week

    Sementara, dari Indonesia sendiri, ada Stephanie Handojo. Ia pernah meraih medali emas di Special Olympic World Summer Games, serta didapuk menjadi Duta Penyampai Pesan Inklusi dan Respek pada anak tunagrahita dalam International Global Messenger. Brewer, Stuart dan Stephanie menunjukkan dengan keterbatasan mereka masih bisa mengukir prestasi dan patut mendapat perhatian. 


    5. Down Syndrome dalam Film 


    Kesadaran akan down syndrome sebenarnya juga dapat dilihat di layar lebar. Beberapa film mengangkat karakter dan alur cerita yang berkaitan dengan down syndrome. Seperti beberapa waktu lalu lewat film The Peanut Butter Falcon yang dibintangi Shia LaBeaouf dan aktor dengan Down Syndrome, Zack Gottsagen. Zack bermain sangat baik sehingga membuka mata dan pemahaman lebih akan penyandang down syndrome

    Tak hanya itu, masih ada beberapa film lainnya yang juga pernah mengangkat tema serupa seperti Life and Colour (2005), Coming Down the Mountain (2007), Any Day Now (2012), dan Where Hope Grows (2014) yang bisa jadi pilihan kala ingin melihat dan memahami lebih jauh dunia down syndrome.  

    Sementara, rumah produksi Adiksi pernah merilis film tentang anak down syndrome berjudul Down Swan. Tayang pada 23 Mei 2019 lalu, film ini mengisahkan pasangan Mitha dan Bisma kala menghadapi anaknya yang didiagnosa down syndrome, dan tertarik menjadi seorang balerina.


    6. Buku tentang Down Syndrome 

    Mengenal lebih dekat dan dalam akan Down Syndrome juga bisa lewat sejumlah bacaan. Diantaranya lewat buku berjudul Down Syndrome yang ditulis Mark Selikowitz dan diterbitkan Oxford. Buku ini mengupas tentang seputar down syndrome dari mulai definisi, perilaku, tumbuh kembang anak, serta penanganan yang dilakukan. 

    Buku lainnya, An Uncomplicated Life, sebuah memoar yang ditulis seorang ayah yang memiliki anak dengan down syndrome. Paul Daugherty menceritakan pengalaman hidupnya dan sang istri Kerry dalam membesarkan putri mereka Jillian. Lain Paul, lain Nancy M. Schwartz yang menuliskan tentang putranya lewat buku Up, Not Down Syndrome: Uplifting Lesson Learned from Raising a Son with Trisomy 21. Nancy menuliskan perjalanannya yang berisi banyak pengalaman yang bisa jadi inspirasi. 

    Sementara, buku Trisomy-21 Down Syndrome ditulis oleh POTADS (Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome) juga menarik untuk dibaca. Buku ini merangkum ribuan pertanyaan yang muncul dalam WA Group POTADS, FB Potads, IG Potads serta pertemuan-pertemuan reguler POTADS dengan para Sahabat Potads yang mendatangkan para ahli di bidangnya.  


    7. Lembaga khusus 

    Menghadapi anak dengan down syndrome bisa jadi memberi tantangan tersendiri bagi orangtua. Untuk itu, disarankan bagi penderita Down syndrome dan/atau orang tua ikut aktif dalam grup atau lembaga seperti Ikatan Sindroma Down Indonesia (ISDI) atau POTADS.

    Mengutip sistus resminya, ISDI merupakan lembaga nirlaba yang didirikan pada 21 April 1999 lalu dengan anggota yang terdiri dari orang tua, ahli medis, ahli pendidikan kebutuhan khusus, para guru, dan simpatisan. Di sini para anggota berbagi pengalaman dan saling memberi dukungan didalam pertemuan rutin.

    Sementara, POTADS sebuah perkumpulan yang juga beranjak dari pertemuan-pertemuan kecil dari orangtua yang memiliki anak down syndrome. Disahkan sebagai Yayasan pada 28 Juli 2003, POTADS memiliki visi sebagai pusat informasi dan konsultasi terlengkap tentang Down Syndrome di Indonesia.

    Begitulah tujuh fakta seputar down syndrome. Mengenali sindroma ini dengan baik akan memberi pemahaman yang juga baik di kemudian hari. Peringatan tahunan World Down Syndrome Day bisa jadi pengingat untuk meningkatkan kesadaran dan rasa peduli. 


    (Dirangkum dari berbagai sumber, Teks: Rai Rahman Indra) 



 

Related Articles

Advertisement - Continue Reading Below